四葉草的折法

前言：想要寫出一篇令人眼前一亮的文章嗎？我們特意為您整理了5篇四葉草的折法范文，相信會為您的寫作帶來幫助，發現更多的寫作思路和靈感。

四葉草的折法范文第1篇

一、馨靈花園 （2P）

想在寸土寸金的北上廣找一個人少、安靜、交通方便的歇腳之地真難，更何況是城市中心，最繁華喧鬧之地。可偏偏見朋友、客戶、小聚都得選交通方便的城市中心。這可難倒了不少小白領。小編本著為廣大小資讀者服務的重要使命，腳踩小火箭，走遍上海市中心，終于發現幾處綠野仙林。

1、陸家嘴金融中心――花吧

陸家嘴金融貿易區匯聚了東方明珠、金茂、環球金融中心、國金中心、濱江大道、正大廣場等眾多著名商戶景點，集金融貿易、旅游觀光、休閑娛樂于一體，成為上海城市的心臟。雖然這里宏偉華麗，但卻鮮少能見到一些大自然的綠色氣息。恐怕陸家嘴遍地游客和白領們買一件奢侈品容易，找一家安靜的小店歇腳喝茶，反而是一種奢侈。

就在小編抬頭望“明珠”，低頭思無緒之時，意外地發現了一家“Flower Bar”。抬頭步入，猶如進入熱帶雨林，店內三面通透，吊頂天窗也是透明玻璃，天窗下懸掛著許多綠色吊盆，打開百葉簾陽光直射進入店內，也不會感覺到任何熱燥，在眾多綠植的包裹下，整個花吧散發著靜謐、清新、舒適的香氣。在店內，還有包裝特別精致的上海黃酒、紅酒和巧克力等紀念品。

更令人驚訝的是，穿過吧臺旁的小門，里面有一片更寬闊的綠色花園。踏著實木地板，坐在這林間小亭內，四周樹木環繞、郁郁蔥蔥，鮮花幽香秀麗，午后若能在此與好友、知己小飲半杯、小歇頃刻，快哉快哉！

綠植：常春藤、綠蘿等植物

美食：培根芝士卷、北印度南餅、水果丹麥、巧克力蛋糕、芒果慕斯等各式蛋糕

酷飲：摩卡冰樂、焦糖冰樂、芒果沙冰。（熱飲有摩卡咖啡、拿鐵等）

地址：上海市浦東新區世紀大道1號（9：30―21：00）

優惠活動：店內任意消費，并關注東方明珠官方微信，即贈特制紀念巧克力。

2、靜安寺――遇見?四葉草

小店就如同電影《中國合伙人》，兩個大男孩，他們理解這個世界對于名與利的追求，理解這個時代快節奏的內因，但是他們堅信，最終人們的生活會回歸其本質，人們會尋找真正適合自己的生活理念。“遇見?四葉草”寄托了兩位年輕人對愛情、健康、事業、生活的一種向往。在這片綠隅中，小伙伴們可以放下平日中沉重的包袱，盡情享受生活中平靜與超脫，做真正的自己，享受慢生活。

這里一直會有“以書換書”的公益讀書活動，所以藏書頗多，掌柜會盡量滿足所有會員的讀書要求，平時還會分享手工多肉植物、DIY甜點的一些經驗，與大家小資一番。

綠植：驅蚊草、薄荷草、豬籠草

美食：芒果慕斯、雞蛋布丁、蔓越梅

酷飲：雨天、遇見四葉草（咖啡）、桂啡香

地址：靜安區萬航渡路397號（10：30― 22：30）

優惠活動：大眾點評35、50、98套餐

3、人民廣場――木鴨梨

人民廣場是上海市的正中心，交通擁堵、人口密度極大，交通擁堵。這里商業街川流交錯，非常適合逛街Shopping，但想找一家安靜又涼爽的藤林小店著實不易。

小編在人民公園環顧四周時，隱約看到一高處的遮陽傘和綠色枝葉，斷定上面一定是一個不錯的歇腳駐足之處。果不其然，在頂樓我們找到了綠植的主人――木鴨梨。該店室內裝飾古典，紅酒典藏柜、俏皮的蠟燭小屋、小巧的變形金剛，把店內空間點飾的充滿情趣。南北兩邊各有一片室外露臺，花團錦簇，微風習習，和煦的陽光從遮陽傘和綠葉間灑下，猶如身臨愛麗絲花園，悠然自得。順帶提一下，這里的盆栽美食超Q超萌，值得一試。

綠植：飄香藤

美食：盆栽提拉米蘇、雞同鴨講、泰式綠咖啡雞飯

酷飲：盆栽奶茶、草莓牛奶

地址：黃浦區南京西路456號科勒設計中心4樓（11：00―22：00）

優惠活動：加官方微信，享受8.7折

4、莘莊――花亭

在老上海人眼里，莘莊是一個臟亂差，破爛不堪的“下只角”，但是經過這幾年的高速發展，這里已經擁有兩條軌道交通，成為整個閔行的中心樞紐區。花亭就坐落在這片人頭攢動、熱鬧繁華的城區中心。小店既有室外露臺區，也有室內靜雅區。

這家店的朱老板是90年代第一批日式料理廚師，對日本料理特別精通，絕對是內行中的內行。店里絕大多數的海鮮全部從日本進口，牛排等從法國進口，保證原材料的地道，不加任何添加劑。借助隔壁一家露臺花市場的叢林，花亭就這樣被包圍在這林間小亭，沒有都市的喧囂，小編特別建議小伙伴們在晚飯時分前往該店，伴隨璀璨星夜，陣陣涼風，悠然花香，享受著純正的日式料理，與朋友分享生活，不急不躁。

友情提示：欲求快速上菜的請繞道，因為真正的新鮮日式料理現做都需要半小時左右的時間，而且是非常正宗的日式料理，小店從來不做任何優惠活動。

綠植：牽牛花、彩葉草、吊籃等

美食：日式料理、下午茶

酷飲：柚子茶、現磨咖啡、羅馬之戀

地址：上海市閔行區都市路5001號仲盛世界商場5樓21號b號鋪（11：00―22：00）

優惠活動：無！

二、自建愛麗絲綠園 （1P）

盛夏酷熱，相信許多小伙伴和商家都想建造一片屬于自己的秀綠花園，既能遮陽蔽日，還能防暑降溫。那小編就再簡單介紹幾款綠色植被，以及它們的養護方法，助大家打造一間自己的心靈休息間。

常春藤：

是一種非常流行的室內大型盆栽花木，格調高雅、質樸，并具有南國情調。是一種株形優美、規整、世界著名的新一代室內觀葉植物。

養殖：在枝蔓停止生長期均可進行栽植。但以春末夏初萌芽前栽植最好。盆栽通常選用腐葉土、園土和沙混合的培養土。換盆一般每1―2年換1次。栽植前先在盆底墊上腐熟的有機肥作基肥，剪掉過長、過密的根系。栽植常春藤后澆1次透水，放陰涼處，待新枝生長后，進行正常管理。

功效：可以凈化室內空氣、吸收由家具及裝修散發出的苯、甲醛等有害氣體。

綠蘿：

大型常綠草質藤本植物，常攀援生長在巖石和樹干上，最高可以長到20米，藤徑4厘米。綠蘿枝繁葉茂，耐蔭性好，終年常綠，有光澤。冬季，戶外草木枯萎凋零，而室內的綠蘿卻郁郁蔥蔥，故它是室內觀葉佳卉。

養殖：剪取3―5根20cm長的枝條，將它與母體分離并把它底部枝干稍加制作，然后讓在水里或者營養液里進行培育后，等過一段時間生長出新的根部和芽就可以移栽盆內，澆透水，置于陰涼通風處，保持盆土濕潤既可。

功效：綠蘿能吸收空氣中的苯、三氯乙烯、甲醛等，具有一定的降溫功效。

飄香藤：

一種新型藤本植物，飄香藤的纏繞莖柔軟而有韌性，順著支架盤旋而上，粉紅似喇叭的花兒大而直挺，花莖能達到6―8厘米。飄香藤在開花期間，往往呈現花多于葉的盛況，微風襲來，陣陣撲鼻的清香使人心曠神怡，因此就有了“飄香藤”的雅名。

養殖：飄香藤一般用扦插法繁殖，可于春、夏、秋季進行。

功效：飄香藤花大色艷，株形美觀，可使庭院及陽臺充滿異國情調。

爬山虎：

又稱捆石龍、楓藤，其根、莖可入藥，有破瘀血、消腫毒之功效；果可釀酒。爬山虎適應性強，性喜陰濕環境，但不怕強光，耐寒，耐旱，耐貧瘠。

養殖：早春剪取莖蔓20―30cm，插入露地苗床，灌水，保持濕潤，很快便可抽蔓成活，也可在夏、秋季用嫩枝帶葉扦插，遮蔭澆水養護，也能很快抽生新枝。

四葉草的折法范文第2篇

被車禍擊碎的記憶和夢想

今年23歲的哈青出生在四川北部的鹽亭小縣城。她的父母都是國企里的中層干部。哈青從小在繪畫方面表現出很高的天賦。

直到22歲前，哈青的生活里都灑滿陽光和夢想。在小城的彌江河畔，除了畫筆和美麗風光，還有一位會唱情歌、喜歡拉手風琴的少年劉維。他和哈青在同一個小院里快樂地長到15歲，然后隨著父母舉家搬遷。

哈青考入四川美術學院后，選讀了建筑美術專業，打算畢業后到建筑公司搞設計。這份工作來錢快，她會擁有足夠的資金到全國各地去采風。當然，更重要的是，她想去尋找經常在夢里出現的少年劉維。

2009年9月3日，哈青在綿陽建筑設計院拿到了第一份工資，3500元。為了慶祝哈青的自立，全家去了九寨溝自駕游。回鹽亭的路上，母親徐迪華開車，一家三口有說有笑，父親哈雷從副駕駛位上掉過頭來，和藹地問：“寶貝女兒，你的好友們來約你的時間少了，她們都心有所屬了吧，你有這方面的考慮嗎？”“沒有！”哈青迎頭回答。但珍藏了七年之久的夢想，帶著甜蜜的回憶，如潮水般涌來，哈青的臉紅了。父親哈哈大笑，“別瞞我了，愛一個人就要讓他知道，我女兒這么優秀，還怕什么？”徐迪華聽到丈夫的笑聲，也掉過頭來朝哈青點了點頭。

沒想到，哈雷的話成了他對女兒的遺囑。就在徐迪華轉頭鼓勵女兒的一瞬間，對面一輛大貨車搖搖晃晃撞了過來，徐迪華猛打方向盤，小車跌到了兩米多高的巖石下……

徐迪華醒來時，綿陽市中心醫院的醫生告訴她，為了挽救她的生命，不得不截去她的雙臂。哈青頭部嚴重受傷，如果一個月后不醒來，將會變成植物人，而哈雷永遠閉上了眼睛。

災難沒有把徐迪華擊倒，她已經失去了丈夫，她不能再失去女兒！一個月后，徐迪華拖著空袖管來到女兒床前，不停地呼喚她。一個星期后，哈青終于睜開了眼睛。

但這時的哈青失憶了，智力只相當于3歲小孩。11月，徐迪華母女被轉到綿陽市殘疾人康復中心，徐迪華堅持自己照顧女兒。她練習用雙腳干活，用腳趾使用簡單工具，給女兒洗衣服、喂飯，教她識字。哈青累了，徐迪華就用腳趾幫她揉穴位，用腳后跟給她做全身按摩。

她和一個少年的成長故事

2010年夏天來臨的時候，哈青的病情還是沒有根本好轉。她的大腦反應十分遲鈍，無論徐迪華怎樣教，她都不能正常地識字斷句。無奈，徐迪華試著在紙上畫了一顆草莓，教她說：“這是草莓。”不料，哈青一把將畫筆奪去，簡單幾筆，一顆活靈活現的草莓躍然紙上。徐迪華驚喜交加：女兒的繪畫功底并沒有遺忘！

徐迪華隨即買來繪畫的全套工具，只見哈青儼然丹青高手一般調色運筆，畫出來的東西栩栩如生！徐迪華激動得淚如泉涌。

哈青開始狂熱地畫畫，一幅接一幅，靈巧的雙手很難讓人相信她受過重創。但是，徐迪華漸漸發現，哈青繪畫只是一種本能反應，她并不知道自己在畫什么、想畫什么。徐迪華指著畫面內容問她時，哈青迷茫地搖頭。徐迪華的心情再次沉重起來。

時間長了，徐迪華還發現，哈青的畫都以鹽亭縣城作為背景：連綿的山、碧綠的樹、湛藍的天、窄長的街道，郊外的田野上，人們歡歌笑語。畫面上出現得最多的，是一個小男孩和一個小女孩，他們坐在一起吹肥皂泡、溫習功課、趴在地上望著天空發呆……這完全成了兩個孩子成長的畫卷。

日子在哈青的畫筆下悄無聲息地流淌著，她仍然說不出一句完整的話，四肢卻越來越靈活。徐迪華突然覺得，應該把她帶回鹽亭看看，她認為哈青成長的地方，就是她編織夢想的地方，定能激活她大腦里的細胞，產生新的奇跡。

她向康復中心告了假，帶哈青回她幼時的學校和玩耍過的地方走一走。正走著，突然，哈青快步跑回家，砰地關上房門。徐迪華明白，女兒又要作畫了。

徐迪華足足等了三個多小時，哈青才打開房門。這次，她畫的是一個少女在野外支起畫架正在運筆，她身邊站著一個抱著手風琴的少年！這個意思再明白不過了。徐迪華百感交集：哈青所畫的一切，都是關于她和劉維的，她的記憶里沒有丟掉的，除了繪畫，就是劉維！這兩個小家伙從小形影不離，劉維離開鹽亭后很長一段時間，哈青都郁郁寡歡，學習成績下降了不少。

徐迪華把這一現象反饋給醫生。醫生認為，這是出事前，父親的話讓她沉浸在對劉維的回憶中，災難降臨的瞬間，她的思緒就定格在那里了。也許，這就是打開哈青記憶之門的關鍵！醫生建議徐迪華，多收集一些哈青和劉維的成長故事，讓她畫下去，奇跡就有可能再次發生。

96張畫和夢中的少年

徐迪華絞盡腦汁收集哈青和劉維的往事，認真引導哈青畫起來。她還會在哈青的畫上標上主題，教哈青讀，讓她練習畫面上的字，這一招真靈，哈青很快熟記在心。有時，她還會自己標上畫作的意思，每幅畫完成，她都會不由自主地寫上兩個字：劉維。

“假如劉維出現在她身邊將會怎樣呢？”徐迪華突發奇想，“愛情的力量是偉大的！”但是，這也許僅僅是女兒的單相思，劉維現在到底在哪里？發展得怎樣了？有沒有女朋友？再則，即使找到了劉維，女兒成這個樣子了，人家會接受嗎？

“愛一個人，就要讓他知道！”徐迪華想起丈夫罹難前說的話，她想一定要把女兒的愛表達出去。這是拯救女兒唯一可行的方法，即使碰壁或受羞辱也在所不惜。她對女兒說：“我們把這些畫寄出去吧，或許，他正在遠方等著你呢。”

聽說那年，劉維做船員的父親，把他們一家遷到山東濰坊了。徐迪華就讓女兒在信封上寫：“山東濰坊劉維收”。這樣的信，郵遞員發給誰呢？徐迪華想了一會兒，又讓哈青在信封上補寫：“四川鹽亭的哈青尋找八年前從鹽亭遷到濰坊的劉維”。

徐迪華想，如果有一封這樣的信，郵遞員不太會注意，但信多了，他們就會幫忙尋找了。她和女兒抱著這些信去郵局時，工作人員為難了。但聽完事情的前因后果，他們都唏噓不已：我們一定向濰坊郵局說明原因，讓他們幫忙尋找劉維。

哈青一張一張地畫，裝起來一封一封地寄往濰坊，一個多月以來，她總共寄了96封。從郵局反饋的信息說，經過濰坊公安局的幫忙，確定濰坊轄區內共有93個叫劉維的，濰坊市的郵遞員把這96封信分發到93個劉維手中， 93個人都作了簽收。如果其中沒有哈青要找的劉維，他們也無能為力了。

濰坊奎文區的劉維收到的是一幅“高山讀書圖”，高山是指鹽亭縣城后面的高山公園。一男一女兩個中學生正在公園涼亭里朗誦英語單詞，亭子下面是幽深的峽谷，一條銀白的水練正從峽谷里落下。畫的右下角寫著一行小字：“你在哪里呢？還記得我們在這里種植的夢想和留下的青春嗎？”

45歲的劉維是一位中學教師，他班上的學生成績不理想，昨天還受了教導主任的氣呢。今天，妻子又同他吵了一架，他心中正灰暗無比。是哈青的畫和話，讓他憶起自己和妻子在大學校園里的美好時光。他想，假如自己和妻子分開了，她也會像哈青這樣的。因此，他主動打電話向妻子道了歉，讓妻子無比感動。

坊子區的劉維是個10歲的小姑娘，收信當天正好是她的生日。這是她平生收到的第一封來信，也是她最好的生日禮物。她收到的畫是一片金燦燦的向陽花，花叢中有兩張鮮艷奪目的笑臉。

收到哈青的信后，不管男女老少，每個人心中都有一股暖流。盡管他們不是哈青所要找的劉維，但他們都能享受被人思念的甜蜜滋味。有很多人給哈青回了信，暢談內心的真實感受，祝福她早日找到劉維。還有人費盡周折要到哈青的電話號碼，從徐迪華口里知道這96張畫背后的故事后，無不為之震撼。很多人開始反省自己對愛的定位和純度，用實際行動來彌補被歲月沖走的真愛。

那個守護幸運草的情郎

整個濰坊市都沒有哈青要找的劉維。徐迪華擔心這樣下去不利于哈青大腦的恢復。

但很快，她就發現擔心完全多余。93個劉維得知哈青沒找到劉維、身體情況不太理想后，十分著急。中學教師劉維到郵局要到了另外92個劉維的聯系方式，發起了為哈青獻愛心的倡議書。他說：即使哈青找不到劉維，我們也要讓她感覺劉維已經回到了她的身邊，讓她享受到劉維的關愛。我們可以把96幅畫裝裱起來，一起寄回鹽亭，為她辦一次畫展。我們輪流到她的身邊，照顧她一個星期的生活，同她交流，幫她打開記憶之門。他的倡議得到了其他92個劉維的一致贊同。

2010年8月5日，中學教師劉維把裝裱后的96幅畫托運到了綿陽。這時，徐迪華母女已經回到了綿陽康復中心。劉維決定把這個主題為“夢中的真愛”的畫展就辦在綿陽，他聯系了綿陽市文聯，得到了文聯的積極支持。這次畫展由綿陽市文聯、殘聯共同舉辦，為期一個月，地點就設在康復中心外面的廣場上。

許多人看了畫展，知道了背后的故事，都涌去找到徐迪華母女，要求為哈青做點什么。他們都成了哈青的老師，教她數數、發音，幫她校正口型。慢慢的，哈青已經能與人進行簡單對話，只是她仍然無法回憶往事，讓她努力回想，就會頭痛欲裂。

8月25日，康復中心來了一批來自遼寧的志愿者，其中有一個高大英俊、戴著眼鏡的年輕人。他首先在廣場上駐足觀看畫展，看著看著，他熱血沸騰，口里叫著：“哈青在這里嗎？”他邊叫邊往康復中心的大門里跑。

穿過走廊，他與人碰了個滿懷，定睛一看，年輕人挪不動腳了，“徐阿姨，是您嗎？”“劉維，你終于來了！”這個年輕人就是無數次出現在哈青畫里的劉維啊！哈青卻認不出劉維了，劉維雙手捧起她的臉，她只是怔怔地看著他。

劉維告訴徐迪華，他和哈青是有約定的，為了美好的將來不能早戀。八年前，他們一家遷到濰坊不到半年，又隨父親工作調動去了大連。如今，劉維在大連一家造船廠當工程師。他準備在綿陽康復中心當半個月的志愿者，再回鹽亭看望哈青，沒想到竟在這遇見了。

說話間，慢慢的，哈青的臉上浮現出紅暈，打量起劉維來。劉維靈機一動，從包里拿出一幅畫，“你看，一株幸運草，四葉的，你為我畫的呀！”哈青接過畫端詳起來，眼睛濕潤了。

劉維拉起她，往外走，邊走邊深情地唱：“我遇到一個流浪少年/背著行囊佇立在山坡/他說他注定是那四葉草的守護者……”哈青也跟著唱：“他說他要尋找四葉草的傳說/哪怕依然經歷愛的折磨……”

踏著歌聲，二人越走越遠，徐迪華沒有跟上去，只是用幸福的眼神望著他們的背影。

劉維把哈青帶回鹽亭，把哈青帶到學校、公園、圖書館、小河邊，重溫舊時光，彈手風琴給她聽，講述他倆以前的故事，規劃他倆以后的人生。

四葉草的折法范文第3篇

萬分之一的概率，才能在苜蓿草中發現一棵四葉草，看到它是一種幸運。千萬人中出現一個身材矮小、時常骨折的人，雖然一樣珍奇，接受的卻是異樣的目光。

當一家公益機構出現以后，這個群體被重以一個可愛的名字――“瓷娃娃”。這個機構的創始人王奕鷗本人也是一個患有成骨不全癥的“瓷娃娃”，曾經像“阿甘”一樣戴著笨重的輔助器行走。為了給罕見病患者創立一個平等受尊重的社會環境，只有130厘米身高的王奕鷗用她小小的肩膀扛起了一副重擔。

少年之煩惱

王奕鷗29歲，身高1米3，與同齡人相比，要矮小得多。她有著漂亮的面龐， 眼白微微泛出藍色。“眼白泛藍，這是‘瓷娃娃’的一個標志。”王奕鷗在16歲之前骨折過6回。“我是‘瓷娃娃’里骨折比較少的了，我們的工作人員里有骨折過三十多回的。有的‘瓷娃娃’看個動畫片，一笑，肋骨就折了。”

王奕鷗的第一次骨折發生在一歲半的時候。她摔了一跤，腿折了。在家鄉濟南的醫院里，醫生診斷她患了佝僂病。醫生和家人認為只要好好治，將來就會好，沒覺得這是多么獨特的疾病。

但是，骨折的痛苦隔幾年就來一次。在王奕鷗的少兒時代，她的左右腿各骨折了3次。這讓人感到困惑。當同齡人在使勁長個兒的時候，王奕鷗的個頭顯得特別的矮。至此，家里人也只是考慮到她是不是不愛吃飯，發育晚？“都沒往別的方面想”。

王奕鷗記不得去過多少家醫院了，醫生含糊地說著自己的診斷結果，但骨頭照折不誤。五年級的時候，由于骨折嚴重，王奕鷗走路都不太方便。她的腿開始戴上矯正用的看上去有些古怪的鐵架子，像《阿甘正傳》里的阿甘一樣。她覺得別扭，自卑，不想上街，一放學就趕緊回家。置身公眾場合讓她精神緊張。坐公交車的時候，乘務員會說，給這個小朋友讓個座。這讓她難以接受，“覺得自己跟其他人是不一樣的”。

數度骨折，家里人考慮給王奕鷗辦殘疾證，她特別不想要這個證件，覺著殘疾證仿佛一道墻，將她徹底與正常同學隔離開來。被劃歸“殘疾”的那一年，王奕鷗12歲。也就在同年，王奕鷗的患病資料被發往美國，美國專家確診她是“成骨不全癥患者”。

在此之前，王奕鷗大多數時候被診斷為佝僂病。她寧愿相信自己患的是此病，以后可以治愈，一切都有改變的可能。但這一次，讓她“斷了以后治好的愿望”。

初中畢業，王奕鷗面臨著前程選擇的問題。父母覺得在濟南讀個中專的會計專業比較適合自己的女兒，以后可以當會計，工作安靜，不用四處奔波。王奕鷗聽從了父母的意見。王奕鷗最感興趣的其實是電腦，喜歡在流行的ICQ、QQ聊天室里跟人聊天。出于興趣，她讀了北大計算機的函授專科，學會了建個人主頁和網站。

即便如此，這些新鮮的東西仍無法滿足王奕鷗對于外部世界的向往。她通過專升本考試，進入了北京交通大學學習。“去北京上學，是想讓我一個人學會生活。”

比自己更“慘”的病友

王奕鷗進入北京交通大學之后，沒有告訴任何人她是成骨不全癥患者，她不想被人視作與眾不同之人。但她的身高顯然看上去過于矮小。有的同學看到她就說，你是南方的小女孩吧？王奕鷗說，我是山東人。同學很吃驚：山東姑娘不是特高大么？

大學時期的王奕鷗建了一個叫“玻璃之城”的網站，許多成骨不全癥患者聚集到此平臺上。通過跟病友交流，王奕鷗越發了解到這個群體所面臨的障礙和困境。

“瓷娃娃”們分散各地，平時難得一見，是一個龐大的隱形群體。在家鄉濟南這么多年，王奕鷗從未遇到與自身境況相同者，直到求學北京，才在北京協和醫院遇到第一位病友。這個叫安德魯的病友來自內蒙古。“當時都沒想到他是我病友，他的狀況太嚴重，26歲了，但看上去像是1歲多還沒學會走路的孩子。他的胳膊和腿萎縮變形，頭很大。家人抱著他，父母個頭都很高，而且是軍醫。他是重度患者，醫生告訴我，我才知道我們患的是同樣的病。”

安德魯完全不能走，放在那里是什么樣就是什么樣，動不了。王奕鷗見到安德魯時，他說，你給我遞個手機。“我當時還沒反應過來，因為我看到他手上是拿著手機的，等了一下我才明白，他的兩只手完全變形了，碰不到一起。”安德魯還在母親的肚子里就骨折了。“如果他的父母不是軍醫，對他悉心護理，他可能活不到今天。”

王奕鷗一直覺得應該為“瓷娃娃”們做些什么。大學畢業后，王奕鷗進入北京一家法律援助機構工作。工作期間，她認識了在另外一家民間組織工作的黃如方。黃如方個頭很小，是軟骨發育不全癥患者，這也是罕見病的一種。兩人在聊天中說到，可以成立一家為罕見病患者服務的機構，去幫助更多不幸之人。

成立罕見病組織

王奕鷗和黃如方借了一家公益機構的一張辦公桌，這就是“瓷娃娃”關懷協會最初的模樣了。每天，王奕鷗背著自己的筆記本電腦去工作，買了個小靈通，用作“瓷娃娃”熱線。

王奕鷗把“玻璃之城”改了版，做成了“瓷娃娃”關懷協會的網站，這是整個組織建構的開始。并不是所有的人都有上網的條件，他們辦了針對“瓷娃娃”和罕見病的雜志，讓即使身處偏遠鄉村的患者也能獲知相關信息。

最開始籌備的半年，協會就王奕鷗和黃如方兩個人，都是兼職，沒有薪水。“印期刊也沒有錢。一期印500本，需要2000塊。一位家長給了1萬塊的捐贈，這是印刷5期雜志的費用。”

2008年，“瓷娃娃”關懷協會籌備成立的那一年，北京的一家媒體第一次使用了“瓷娃娃”這個詞。此后，媒體的報道陸續介入，“瓷娃娃”關懷協會獲得了多方的幫助。如同許多民間組織一樣，“瓷娃娃”面臨的首要問題是：注冊。王奕鷗在那一年被邀請做客崔永元主持的“小崔說事”。在節目上，王奕鷗說，她找了區殘聯、市殘聯、中殘聯，都沒有獲得注冊的資格。崔永元調侃說，那你應該去找瓷器協會、瓷器廠。直到2011年3月，“瓷娃娃”關懷協會才得以正名。

從創辦開始至今，資金問題是“瓷娃娃”協會的最大困難。作為”瓷娃娃”協會創始人的王奕鷗和黃如方兩人的年收入加起來都不到10萬塊，其他的工作人員則更少，而他們每年為罕見病患者群體籌集的資金都在幾百萬以上，仍然是杯水車薪。

許多罕見病患者家庭因為此病而陷入貧困與痛苦。由于罕見病患者人數相對較少，市場需求也相對不是太多，且藥物研發成本相當之高，很少有制藥企業愿意投入相關治療藥物的研發，這些用于預防、治療、診斷罕見病的藥物，被稱為“孤兒藥”。在全世界，目前僅有1%的罕見病找到了有效的治療藥物。許多國家將“孤兒藥”的研發上升到了立法的層面。例如，美國在1983年通過了“孤兒藥”法案。

我國當前對于“孤兒藥”的研發基本處于一片空白，依靠國外進口。更重要的是，國家對罕見病患者的治療無任何保障政策，大多患者家庭根本無力承擔巨額的治療費用。患上此病的家庭更多的是自嘆不幸，聽天由命。

脆弱的未來？

2月29日是世界罕見病日，4年一度的這天是為了更好地詮釋“罕見”。在中國，這一天開始逐漸為人所知。今年，王奕鷗正在做的一件事情是擁抱陽光計劃，這個計劃希望給“瓷娃娃”們提供輪椅等物品，讓他們能多走出家門。“有很多‘瓷娃娃’長期躺在床上，在父母的意識里，我的孩子是不能動的，一動就骨折。越是讓孩子不動，他的骨頭就越來越差。”目前，在中國，基本上沒有康復護理領域的專家給成骨不全癥群體進行良好的指導。

2008年，王奕鷗在北京牡丹園附近發現了一位病友，“他出生不久就確診是成骨不全癥，因為醫生說容易骨折，讓孩子少動，他的媽媽就一直讓他躺著，躺了18年，骨頭都被肌肉吸收了。”

2009年的一天，這個孩子不行了。王奕鷗和同事們趕到醫院，他已經完全不省人事。“醫生說，這樣的孩子沒辦法搶救了，你按壓胸口，肋骨可能馬上就斷了。”