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[主題詞]孤獨病/康復;孤獨病/針灸療法;針刺療法/方法
兒童孤獨癥又稱兒童自閉癥,是兒童廣泛性發育障礙中的一種較為嚴重的心理發育障礙性疾病,迄今為止,它的病因及發病機理尚未清楚。兒童孤獨癥起病于嬰幼兒時期,社交障礙、語言障礙、感知覺障礙及刻板行為和怪異動作是兒童孤獨癥的主要臨床表現,目前對于兒童孤獨癥的康復治療,普遍采用行為矯正和特殊教育訓練。筆者近年來對部分收入本中心進行康復訓練(包括ABA訓練、引導式教育和感覺統合訓練)的孤獨癥兒童采用針刺治療,并與單純接受康復訓練的孤獨癥患兒進行療效對比,取得了滿意的效果,現作如下報道。
1 臨床資料
將2004―2006年期間經孤獨癥行為評定量表(ABC)、兒童期孤獨癥評定量表(CARS)、克氏量表及圖片詞匯測驗(PPVT)等測評并結合其臨床表現而診斷為“兒童孤獨癥”后收入本中心進行康復訓練的孤獨癥患兒40例按接受訓練及治療的時間順序隨機分為治療組(20例)和對照組(20例),年齡2.5~8歲,在康復訓練和治療前均行兒童孤獨癥及相關發育障礙心理教育量表中文修訂版(C-PEp)E1 7測評,兩組患兒在性別、年齡和C-PEP發展總分上比較,差異均無顯著性意義(P>0.05),具有可比性。
2 治療方法
2.1 治療組
(1)針刺治療
主穴取神庭、百會、四神聰、腦戶、強間、內關、神門、勞宮、足三里、復溜、太溪、語言二區、語言三區、感覺區、精神情感區、視區、暈聽區、額五針(前額發際上2cm處,左右大腦外側裂表面標志之間,由前向后共刺5針,5針間距相等)。配穴:多動加后溪、支溝、列缺、太沖、沖陽、飛揚;喜靜而喃喃自語、疏懶加豐隆、太沖;聲音嘶啞或聲音不揚加魚際、照海、廉泉、啞門;不寐加照海、申脈。每次治療時選取主穴,隨癥選取配穴,針刺每日1次,留針25分鐘,間歇5分鐘行針1次,每周治療5次,30次為一療程,共治2~3個療程。
(2)康復訓練
采用ABA訓練、引導式教育和感覺統合訓練,每天各1次,每次各訓練45分鐘,共訓練90次。
ABA訓練的具體內容是:將行為分解為細小的、可以測量的單元進行系統教授,小到注視別人,大到復雜的互動交往行為及社會交往互動,都被劃為若干個步驟。在教授每一個步驟時(通常以一對一的教學開始),都伴隨有提示和指令,有時要從手把手開始;教授活動要重復多次,直到患兒達到要求,將患兒已學會或已消失的行為記錄下來,在下一階段的教學中進行鞏固性練習,并注意將在課堂上學會的行為技巧轉移到日常生活中去應用;教學活動從一對一開始,逐步變成小組上課和集體上課,增強患兒的社會適應能力。
引導式教育的具體內容是:學習以小組的形式進行;學習的內容包括體能、智能、語言、性格、社交等;學習的內容是互相關聯的,即知識、語言和動作是連在一起的;通過習作分析或稱動作分析,將復雜的動作分成簡單的步驟,并用節律性的語言(如兒歌游戲)貫穿起來,讓兒童容易掌握動作中的每一個小節;采用節律性的語言來增強兒童在時間上的接受能力,讓兒童容易記下語言內容,并納入自己的思想中;實踐時間與空間的貫徹性,學習機會可以是每時每刻,而任何空間都可以成為學習的地方。
感覺統合訓練的具體內容是:在實施感覺統合治療前應對患兒進行感覺統合檢測,以了解患兒到底存在哪些問題,然后再根據感覺統合檢測結果制定出感覺統合訓練計劃,選擇合適的訓練器械和訓練量進行訓練,讓孩子們在玩樂中通過各種感覺統合訓練器械刺激孩子的前庭、本體、視覺、觸覺、聽覺系統,使患兒中樞神經系統對各種感覺信息的整合得到改善,由于感覺統合失調而出現的各種情緒、行為、語言發育、學習能力等方面的問題也就會有不同程度的進步,從而起到治療作用。
2.2 對照組
每天行ABA訓練、引導式教育和感覺統合訓練各1次,訓練時間和訓練次數同治療組,不進行針刺治療。
3 療效觀察
3.1 觀察方法
采用C-PEP量表測評:C-PEP量表由一套玩具及游戲活動組成,在測試的同時,對患兒的各種反應按一定的評分標準作記錄,C-PEP之功能發育量表能提供患兒在模仿、知覺、精細動作、粗大動作、手眼協調、認知表現及口語認知等功能領域發展水平的信息,所有接受觀察的患兒(包括治療組和對照組),在治療和訓練前后均進行C-PEP量表測評。
3.2 療效評定標準
顯效:訓練和治療后C-PEP發展總分提高≥16分;顯著進步:訓練和治療后C-PEP發展總分提高8~15分,但仍
3.3 統計學分析
數據采用SPSS 11.5 for Windows軟件處理,計數資料用X2檢驗,計量資料用t檢驗。
3.4 治療結果
(1)兩組患兒療效比較見表2。
表2數據經統計學分析,治療組顯效率高于對照組(X2=7.03,P
(2)兩組患兒在康復訓練和治療前后在C-PEP發展總分和其余7個項目上的比較見表3。
由表3可知,對兩組患兒在康復訓練和治療前后的發展總分和其余7個項目進行組內比較,差異均有顯著性意義,尤其是治療組,其組內訓練治療前后差異性較對照組而言更為顯著;將兩組患兒在康復訓練和治療前后的差值進行組間比較,在發展總分、模仿、口語認知項目上差異有顯著性意義,治療組優于對照組。
4 討論
ABA訓練法,也稱應用行為分析法,是由美國加州大學心理系伊瓦洛瓦斯教授率先探索、發展和運用的一種專門訓練孤獨癥兒童的方法體系,它以操作制約的原理和方法為核心去矯正兒童的行為,按兒童的學習目標設計情境和選定可影響該目標行
為的增強物,并以他們自發的反應行為,建立新的適應行為,消除或改善因孤獨癥而引起的不當行為。引導式教育是1945年由匈牙利Peto教授所創立的一種教育方法體系,它通過一系列仔細策劃的活動,使兒童在運動機能、言語、智能、社交及情緒等各方面得到平衡發展。引導式教育最初只施行于有運動功能障礙者如腦癱兒,以后逐漸擴展施行于因中樞神經受損而引起多類弱能的成人及兒童。ABA訓練和引導式教育一直以來在國際上被普遍認同為訓練孤獨癥兒童的有效方法。感覺統合訓練是基于感覺統合理論,針對感覺統合失調而設計的一套通過游戲和各種玩具器械來提高或增強感知運動各器官協調發展的一種訓練方法。由于孤獨癥兒童在視覺、聽覺、觸覺、本體覺和前庭平衡覺等方面存在不同程度的功能失調,因而感知覺運動方面的訓練也是推動孤獨癥兒童康復的重要手段之一,感覺統合訓練也因此而成為孤獨癥兒童常用的康復訓練方法。
由于兒童孤獨癥的病因及發病機制至今尚未明了,迄今為止,兒童孤獨癥依然是I臨床而非實驗室診斷。中醫對于兒童孤獨癥的論述散見于“五遲”“癡癥”“癲狂癥”等病中,認為其病因多屬先天胎稟不足,髓海空虛,肝腎虧損,后天失養,氣血虛弱所致,與心脾肝腎等臟腑功能失調密切相關,其治療大法為益腎調督填髓,健脾寧心開竅。近年來針刺治療兒童孤獨癥已取得一定的效果。
[關鍵詞] 鄉鎮醫院;醫護人員;小兒;腦性癱瘓;認知
[中圖分類號] R742.3 [文獻標識碼] B [文章編號] 1673-7210(2013)05(a)-0161-03
小兒腦性癱瘓是指自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發育缺陷所導致的綜合征,主要表現為運動障礙和姿勢異常[1]。近年來,由于新生兒監護病房(NICU)的普及,高危兒和極低出生兒體重兒的生存率大幅度提高,腦性癱瘓的發生率穩中有升。在我國腦性癱瘓患病率為1.8‰~4‰,絕大部分為散發兒童,農村發病率比城市高1倍[2]。影響腦性癱瘓治療效果的因素主要有接受治療的年齡、時間等,開始治療時間在出生后6個月內療效明顯優于>6個月者,此期間是進行早期康復、干預的最佳時期[3]。筆者在前期研究中發現,腦性癱瘓患兒來自農村占71%,15%的腦性癱瘓患兒曾在基層醫院被診斷為佝僂病而給予補鈣治療,有16%患兒首次是以其他疾病就診,在體檢過程中才被發現患有腦性癱瘓[4]。部分農村腦性癱瘓患兒被誤診、延診,在一定程度上與基層醫護人員對腦性癱瘓相關知識缺乏、未能引起重視有關。鄉鎮醫院的醫護人員是最早接觸腦性癱瘓患兒的主要人員之一。對鄉鎮醫院醫護人員進行小兒腦性癱瘓相關知識培訓,才有利于對腦性癱瘓做到早發現、早診斷、早治療的“三早”,提高治療效果,降低致殘率,提高腦性癱瘓患兒及家長的生活質量。本研究對百色市部分鄉鎮醫院醫護人員進行腦性癱瘓知識講座,效果滿意,現報道如下:
1 資料與方法
1.1 一般資料
2011年1月~2012年12月采用方便抽樣方法,選擇百色市4個鄉鎮醫院的醫護人員共97人作為調查對象,其中男35名,女62名;年齡20~63歲,平均36.33歲;職業和職稱:醫生66名,其中,中級職稱40名,初級26名;護理31名,其中,中級職稱11名,初級職稱20名;工齡1~36年,平均13.21年。
1.2 方法
1.2.1 研究工具和方法 經查閱資料,結合臨床經驗,自行設計腦性癱瘓相關知識問卷調查表。在正式發放問卷調查表前,進行預試驗,結果α系數為0.78,重測信度為0.84。調查表內容包括:調查對象的一般情況及對腦性癱瘓相關知識的認知程度。對腦性癱瘓的認知包括小兒腦性癱瘓的概念、病因、臨床分類、臨床表現、治療方法、康復訓練方法、護理方法、預后和影響預后因素、預防方法、家長的心理需求情況等。在發放問卷調查表前,首先解釋問卷調查的目的,在征得同意后發放問卷調查表,當場發放,當場回收,發放問卷調查表100份,回收有效問卷97份,有效問卷率為97%。
1.2.2 知識講座方法 根據調查結果,對調查對象開展有關小腦性癱瘓知識講座,內容有小兒腦性癱瘓的概念、病因、臨床分類、臨床表現、檢查方法、國內外治療進展、康復訓練和護理方法、預后和影響預后因素、如何鑒別腦性癱瘓高危兒、預防方法等。1周后再次發放以上量表。
1.2.3 評分方法 量表采用4點計分方式,認知程度設有完全不了解、不了解、了解、非常了解,分別計1~4分,分數越低表示受測者認知程度越低。量表10項內容滿分為40分,其中,36~40分為優秀,32~35分為良好,24~31分為及格,
1.3 統計學方法
采用PEMS 3.1統計學軟件進行數據分析,計量資料數據用均數±標準差(x±s)表示,兩組間比較采用t檢驗;計數資料用率表示,組間比較采用χ2檢驗,以P < 0.05為差異有統計學意義。
2 結果
開展知識講座前后,鄉鎮醫院醫護人員對小兒腦性癱瘓相關知識認知情況比較見表1;鄉鎮醫院醫護人員對小兒腦性癱瘓相關知識認知優秀、良好、及格率比較見表2。
由表1可以看出,經過知識講座培訓后,鄉鎮醫院醫護人員對小兒腦性癱瘓的概念、病因、臨床分類、臨床表現、治療方法、康復訓練方法、護理方法、預后和影響預后因素、預防方法、家長的心理需求等知識的認知程度明顯提高,與開展知識講座前比較,差異均有高度統計學意義(均P < 0.01)。
從表2可以看出,開展講座前后鄉鎮醫院醫護人員對兒童腦性癱瘓相關知識認知優秀率比較,差異均有高度統計學意義(均P < 0.01)。
3 討論
小兒腦性癱瘓是兒科常見的神經系統疾病[5]。目前,小兒腦性癱瘓越來越得到社會的關注。為適應綜合醫院康復科及兒科、殘疾兒童康復中心、兒童福利院和社區康復的需要,衛生部曾多次組織開展全國小兒腦癱實用康復技術培訓班,凡從事兒童康復、小兒神經、兒童保健醫生、治療師、護士以及相關專業人員均可報名參加。我院也曾經組織百色市部分鄉鎮醫院業務骨干進行小兒腦性癱瘓知識培訓,取得了一定效果,但尚未全面鋪開[4]。許多小兒腦性癱瘓康復訓練中心建立或醫院腦性癱瘓康復科的成立,給腦性癱瘓患兒及家長帶來了希望。雖然目前腦癱的康復治療已經取得一定的進展,但仍被醫學界認為是一個難題,單一方法不能解決多個問題,只有將多學科交叉,協同發揮各自的作用才能取得到較滿意的療效[6],而且治療越早,效果越好。
最新研究表明,應用臍血干細胞聯合神經生長因子和物理康復治療,能明顯改善腦性癱瘓患兒的運動功能[7]。但是,提取臍血干細胞受一些醫療條件制約,所以該項技術尚不能在基層醫院推廣。減少或降低小兒腦性癱瘓的發生率、致殘率最重要的是預防或避免高危因素,做到“三早”。國內研究顯示,引起腦性癱瘓的危險因素依次為新生兒缺氧缺血性腦病、既往不良孕產史、羊水異常、胎頭吸引或產鉗助產、多胎妊娠、宮內窘迫、胎膜早破、新生兒窒息、孕次大于1次、新生兒高膽紅素血癥等[8]。雖然認為產時和產后危險因素很可能是產前因素導致的結果變量,而不是腦癱的直接病因,但是,如果在產時和產后避免這些危險因素,或出現這些危險因素后,積極給予相應的干預措施,可有效減輕患兒致殘率。可是,在臨床工作中,仍有部分腦性癱瘓患兒因誤診或延診而影響治療效果。王院方[8]報道,2003~2009年醫院院內、院外小兒腦性癱瘓誤診率為31.66%,認為與一些臨床醫師對這些高危因素缺乏認識,忽視了定期隨訪檢查有關,應提高對腦性癱瘓高危因素的認識,加強高危兒的隨訪。本文調查結果表明,鄉鎮醫院醫護人員對小兒腦性癱瘓相關知識缺乏,開展知識講座前,優秀率僅為1.03%,不及格率為27.84%,得分最低的前4項為預防方法[(2.34±0.52)分]、臨床分類[(2.43±0.63)分]、康復訓練方法[(2.47±0.54)分]、護理方法[(2.51±.052)分]。可能與部分醫護人員在學校讀書時,沒有系統、規范學習這方面知識,而且康復訓練方法必須參加專業培訓,在基層醫院醫護人員不注重患兒家長心理需求及護理有關。經過開展知識講座后,鄉鎮醫院醫護人員對腦性癱瘓的概念、病因、臨床分類、臨床表現、治療方法、康復訓練方法、護理方法、預后和影響預后因素、預防方法、家長的心理需求情況、知識掌握優秀率等與開展知識講座前比較,差異均有高度統計學意義(均P < 0.01)。由此可見,對基層醫院醫護人員進行培訓,能夠明顯提高他們的小兒腦性癱瘓的認知水平。只有掌握腦性癱瘓的相關知識,才能在診療過程中學會鑒別腦性癱瘓,防止誤診或漏診。對出生時具有高危因素存在的新生兒,應建議轉上級醫院就診,及早給予檢查。班亮階等[10]報道,小兒腦性癱瘓腦電圖、腦干聽覺誘發電位、腦干聽覺誘發電位檢查異常率分別為73.33%、81.33%、30.67%,對于小兒腦性癱瘓早期診斷有一定的參考價值。必要時應行頭顱CT、MRI等檢查,發現異常者及早給予綜合康復治療。對運動、語言功能發育遲緩的嬰幼兒,應仔細檢查,有助于早期發現、早期診斷、早期治療,最大限度減輕傷殘程度,減少致殘率,才能減輕患兒家長的心理負擔和經濟負擔,提高他們的生活質量。
[參考文獻]
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目前試點班設置專任教師6名,其中4名均有特殊教育自閉癥康復的專業背景,掌握專業的康教訓練方法與實際操作技能,其他2名教師也從教多年,具有豐富的帶班經驗與教育專長。另外,每節課配置助教2名,確保秩序的穩定和教學活動的順利開展。
試點班目前招收義務教育階段的自閉癥適齡兒童共20名。他們均存在社會交往障礙、興趣狹窄和重復刻板行為的癥狀,并伴隨智力發育滯后。具體可分為三個層次:第一層次,常規較好,能夠聽懂簡單指令,問題行為較少,社會交往能力相對較強,能夠主動與教師溝通,可積極配合教師參與課堂。第二層次,常規一般,認知和理解能力較差,有攻擊、自傷或情緒問題,注意力分散,無目光追視能力,上課需教師提示才能配合。第三層次,規則意識較差,無主動語言,生活自理能力較差,基本無目光對視能力,多動、自我刺激等行為較多,上課需家長或助教及時輔助方能參與。
在硬件設施上,試點班設有:康復訓練室、個訓室、運動整合室、感覺統合訓練室和律動室共五個功能室。主要設備有:孤獨與多動障礙干預儀、啟音博士、綜合訓練工作臺、手指功能訓練器、可視音樂干預儀、兒童認知組件、整合運動器材以及感覺統合訓練器材等。
試點班學生在入學前均要接受C-PEP教育評估。評估內容主要包括:模仿、知覺、精細動作、粗大動作、手眼協調、認知表現、口語認知等七個方面。根據評估結果以及學生現有能力,試點班采取九年制培智教育教材和學校校本教材相融合的方法進行教學。在課程形式上,我們采取集體課、個訓課和小組課相結合,充分發揮學生的潛能優勢,彌補其生理缺陷,讓孩子們在接受康復訓練的同時享受優質的教育。
集體課主要開設:生活語文、生活數學、繪畫與手工、唱游與律動以及運動與保健等課程。每節課由一名主講教師負責課堂教學,兩名助理教師協助管理學生課堂秩序,輔助能力較差的學生參與課堂學習。通過集體課程的學習,學生在語言能力、溝通能力和行為能力三個方面能得到有效提升。
小組課即根據學生的學習能力和水平,將其分為不同的小組,通過行為矯正、生活自理、語言認知、精細動作、感覺統合以及運動整合六個科目進行訓練。小組教學的主要目的在于提高學生的模仿、語言認知、感知覺、粗大動作、手眼協調等能力,培養學生間的互動性以及合作能力。
個訓課是一種有較強針對性開展康復訓練的授課形式。教師根據學生現有以及有待發展的能力,立足于缺陷補償的基礎,注重潛能開發,讓每個學生的個訓重點在訓練時都有所突出,時間上也較為固定,從而使訓練的連續性和有效性得到保證。
試點班開班一年來,初期以學生適應學校環境、建立常規、融入集體為主的教學目標已得到較好落實。如今,試點班的大部分學生都養成了較好的習慣:他們能在聽到上課鈴聲后主動進教室就座,上課后能聽指令起立并向教師問好,課堂規則意識漸強,一部分學生甚至能主動與教師形成互動,舉手回答問題。但是,我們還要清楚地看到:自閉癥試點班仍有部分學生無法主動與教師進行互動,個別學生回答問題時仍以模仿為主,多動現象時有發生,學生自我管理能力較差……這都需要教師和家長及時關注,加強后續訓練。
[關鍵詞] 兒童;精神發育遲滯;行為干預;康復治療
The Effect of Behaviour Infervtion on 26 Children with Mental and Development Alretardation
Abstract:Objective To study the therapeutic effect and prognosis of behaviour intervention and rehabilitation therapy on children with slow spirit growth.Methods We did integrative evaluation for 26 children with slow spirit growth. 16, as intervention group, received a six?month period of behaviour intervention and rehabilitation therapy. Other 10 children, as control group, did not receive any intervention. Children in two groups at last received evaluations with feeling integrative list, ability of adapted deed and intellect of "wei".Results Intellective level of children in intervention group was muchhigher than that in control group (P<0.05); Their feeling integrative ability and adapted deep level were also significantlyhigher than that in control (P<0.01, respectively).children whose mothershave education level of seniorhigh school or above were diagnosed as slow spirit growth at much earlier age when compared with those whose mothershave education level of juniorhigh school or less (P<0.01). Conclusion Early diagnosis and intervention can not only obviously improve the feeling integrative ability and adapted deed skill of children with slow spirit growth, but also promote the intellective development. Their mothers' education level play an important role in the prognosis ofslow spirit growth children.
Key words:Children; Slow growth; Behaviour intervention;Rehabilitation therapy
精神發育遲滯(mental retardation,MR)是指個體在發育時期內(18歲以前),一般智力功能明顯低于同齡水平,同時伴有社會適應行為缺陷[1],給社會及家庭帶來沉重的經濟和精神負擔。過去由于社會經濟條件以及醫療條件的限制,對這些患兒的行為干預和治療未受到足夠的重視,使得許多患兒錯過了最佳的治療時機,致使他們在認知、語言、感覺統合及肢體運動等方面明顯落后于正常兒童,隨著年齡的增長,他們與正常兒童之間的差距越來越大,并出現心理及社會適應障礙等諸多問題。我們對26例MR兒童進行綜合評價及康復治療,現報道如下。
1 對象和方法
1.1 對象 2004年1月至2005年6月在我科就診的26例MR患兒中,有苯丙酮尿癥9例,先天性腦發育不良6例,腦性癱瘓5例,腦炎后遺癥4例,腦外傷2例。其中男18例,女8例;年齡在3歲10個月~6歲3個月之間。
1.2 評定方法 采用感覺統合評定量表、兒童適應行為評定量表、中國修訂韋氏幼兒智力量表,對兩組患兒進行綜合評價。根據行為干預和治療前后各項得分評定,得出兩組患兒治療前后的結果比較。
1.3 行為干預和治療方法 干預組進行行為干預和康復治療0.5 a,每周訓練5次,50 min/次~60 min/次;在訓練前和訓練達0.5 a時分別對患兒進行綜合評價。一方面通過訓練增強患兒平衡能力,提高運動的協調性,促進患兒認知行為和言語功能的發展;另一方面對患兒的父母進行教育指導,使其了解患兒功能障礙的情況,學習與患兒相處時正確的態度和溝通技能,掌握對患兒進行教育的技巧,并鼓勵他們參與患兒的康復治療。對照組在初診時先進行綜合評價,然后在進行1周~2周的短期康復治療,完成短期的康復治療后,回家由其家長按照相應的訓練方法和措施對患兒進行訓練,半年后回我科進行綜合評價。其中,干預組和對照組各有2例苯丙酮尿癥患兒,同時在兒科醫生指導下采用低苯丙氨酸飲食控制血清苯丙氨酸濃度。
1.4 統計學處理方法 量表評分采用Microsoft Excel進行整理計算,記量資料采用t檢驗,計數資料采用χ2檢驗,用SPSS 11.0統計軟件進行數據分析。
2 結果
2.1 干預組與對照組在治療前后智力水平和適應行為水平及感覺統合能力的比較 治療前兩組的智能(IQ)、適應行為能力(ADQ)及感覺統合能力各項指數均差異無顯著性(P>0.05)。治療后干預組智力水平較對照組患兒有明顯提高,經統計學處理,兩組差異有顯著性(P<0.05);適應行為水平和感覺統合能力方面,兩組之間差異有非常顯著性(P<0.01),見表1。
表1 治療前后兩組IQ、ADQ及感覺統合能力各項的比較(略)
2.2 患兒父母的文化程度與診斷年齡的關系 以文化程度≤初中及≥高中來劃分比較,患兒父親的文化程度與患兒診斷年齡之間差異無顯著性(χ2=2.78,P>0.05);而患兒母親的文化程度≥高中時患兒的診斷年齡明顯小于母親文化程度≤初中的患兒,經統計學處理,差異有顯著性(χ2=17.82,P<0.01),見表2。
表2 患兒父母親的文化程度與患兒診斷年齡的比較 略
3 討論
3.1 兒童MR行為干預的必要性 兒童MR的康復有賴于對患兒的早期發現、早期診斷和早期干預。對患兒的早期干預能有效地減少或減輕該病癥狀的發生,且干預得越早,堅持的時間越長,效果就越好[2]。由于對患兒的康復訓練是一個長期的過程,伴隨患兒的整個發育期,許多MR兒童最終的預后在很大程度上取決于家長對兒童的態度以及對患兒功能障礙及能力低下的有效性處理[3],教育、訓練和照管是治療的重要環節,家長對康復訓練的認識及配合顯得非常重要。行為干預和教育可使MR兒童的適應技能與智力得到發展,使之達到最佳的生存狀態。
3.2 早期發現、早期診斷和早期干預與MR兒童康復的相關性 MR患兒智力落后的康復治療極為困難,但由于嬰幼兒大腦有較大的可塑性和功能代償能力,若能早期發現并積極治療,可取得較理想的康復治療效果,其效果與年齡成反比。一般來說,可塑性的強度是隨著發育的進展而下降的[4],因此,早期發現并進行干預是康復的關鍵。從本文結果分析可以看出,在進行康復訓練之前,兩組之間的智能、適應行為能力及感覺統合能力各項指數差異均無顯著性。干預組經過積極的康復治療,并輔以有效的家庭教育,半年后其在智能、適應行為能力及感覺統合能力等三項指數均有提高,與對照組相比,差異具有顯著性;尤以適應行為和感覺統合能力更為明顯,與對照組相比,差異有非常顯著性,所以早期診斷和早期干預是MR兒童康復的前提和基礎,也是患兒獲得良好預后的關鍵。
3.3 探討影響患兒早期診斷的因素 本文探討了患兒父母的文化程度與早期診斷之間的關系,結果顯示:當母親的文化程度≥高中時,其患兒的診斷年齡明顯小于母親文化程度≤初中的患兒,而父親的文化程度則與患兒的診斷時間無明顯關系。這或許是因為對患兒的生活照管通常主要由母親承擔,母親與患兒的接觸時間更長,關系更為密切的緣故。同時,文化程度較高的母親通常育兒知識更豐富一些,對患兒的觀察更細致一些,更易發現患兒的輕微變化,有利于對患兒的早期診斷。早期診斷和早期干預對患兒的預后起著至關重要的作用。當然,影響患兒預后的因素是多方面的,除了早期診斷、早期干預,社會經濟因素也是一方面,這有待于我們進一步研究探討。
參考文獻:
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關鍵詞 殘疾兒童 家長教育 需求
分類號 G760
1 前言
家庭是殘疾兒童健康成長的重要場所,也是實施殘疾兒童早期干預的理想環境。父母比專業人員陪伴孩子的時間較長,可協助幼兒的成長。有研究表明,家庭中的教育活動,可協助殘疾幼兒有效地成長、適應與發展,促進其融入主流社會。父母參與殘疾兒童教育能促進兒童學習表現,改善親子關系。
家長教育(parental education),臺灣學者譯為“親職教育”,是為了幫助殘疾兒童的家長更好地扮演父母角色,解決其教養問題,提供與殘疾孩子發展相適應的教養子女所需要的知識和技能,指導家長以正確、負責的態度幫助殘疾子女發展與成長,建立家長的信心,維持家庭的正常功能,從而成為更加有效能的父母的教育。對殘疾兒童家庭開展家長教育能促進父母參與,提高特殊兒童的認知、溝通與語言表達和行為能力。實施家長教育訓練,能提升父母的教養知識與技巧、改變教養態度。開展殘疾兒童家長教育,是預防和解決殘疾兒童家庭壓力最直接、最有效的方法之一。
國外關于殘疾兒童家長教育已經有相當多的文獻和深入研究。一般是通過立法保障殘疾兒童家長教育服務的實施,對父母的援助已成為特殊教育的一個重要組成部分。如美國從1986年在全國啟動了“殘疾兒童早期干預計劃”,障礙兒童及其家庭能在最短時間內接受到專業人員的服務與指導,幾乎所有的0-5歲家長都享受到相關的家長教育服務。
臺灣2009年修訂的《特殊教育法》規定:“各級學校應提供特殊教育學生家庭咨詢、輔導、親職教育及轉介等支援服務”。中國大陸由于具體的國情不同,殘疾兒童家長教育雖然已經得到一定的重視,但相關領域的研究和實踐與國外和港澳臺地區相比,還是有一定的差距。無論在立法、理論研究,還是在實踐方面都還比較薄弱,尚處于探索階段。一些機構雖然已開展家長培訓以及家庭服務等實踐嘗試,但還處于摸索階段。只有在一些有關殘疾兒童家庭需求的研究中涉及到殘疾兒童家長的教育需求。但具體到以增進家長教養知識和技能的殘疾兒童家長教育的專題研究很少,只有零星的研究報告。國內關于殘疾兒童家長教育方面的實證研究比較薄弱。現有研究取得的成果和獲得的經驗還很零散,沒有形成專門的研究領域。
由于殘疾兒童家長教育程度、經驗背景的差異,父母教育需求的內容和方式可能有所不同,因此,各學前康復服務機構在實施家長教育和培訓之前,有必要對家長進行需求評估,了解他們真正的需求,可以更有針對性地為家長提供服務和支持。
本文于2011年1月-6月對北京市313名0~6歲殘疾兒童的家長進行了問卷調查,希望能全面地了解目前北京市0~6歲殘疾兒童家長的教育需求情況,探討影響家長教育需求的影響因素,為今后殘疾兒童康復機構開展有效的家長教育服務提供理論依據,為政府部門建構殘疾兒童家庭服務支持體系提供參考。
2 調查對象及方法
2.1 調查工具
本研究采用的研究工具分兩部分,第一部分《家庭背景資料調查表》,旨在了解兒童和家庭的基本數據;第二部分《北京市0~6歲殘疾兒童家長教育需求調查問卷》。該問卷參考相關文獻,結合北京市實際自行編制而成。本問卷把殘疾兒童家長教育需求內容劃分為五個維度,共有36題。其中:殘疾兒童相關的法律政策需求6題、康復服務信息需求5題、兒童的身心發展與教養技巧需求10題、專業指導與專業合作需求6題、家長心理建設與成長需求8題,開放題1題。該問卷主體計分方法如下:采取李克特式五點式量表記分,選項由“非常需要”、“需要”、“不確定”、“不需要”、“非常不需要”,依序給予5、4、3、2、1分,用以測量家長教育需求程度。其得分代表被試者判斷家長教育需求高低的依據,分數越高,表示需求越高,反之則越低。
2.2 研究對象
2011年1月-6月選取北京市公立殘疾兒童康復機構、民辦殘疾兒童康復機構和公立特殊教育學校的北京籍0~6歲殘疾兒童家長共334人,其中有效樣本313人。包括智力殘疾兒童家長74人,肢體殘疾兒童家長56人,精神殘疾(孤獨癥)兒童家長41人,聽力殘疾兒童家長73人,言語殘疾兒童家長10人,視力殘疾兒童家長3人,多重殘疾兒童家長56人,其中殘疾兒童父親73人,殘疾兒童母親203人,殘疾兒童親友37人。問卷中兒童的年齡在0~6歲之間,平均年齡4.5歲,男孩203名,女孩110名。
2.3 調查方法與統計
問卷直接發給殘疾兒童家長,每戶一份,獨立完成,由調查員現場解決問卷填答過程中家長的疑惑。35個單項合成5個維度,分別為法律政策需求、康復服務信息需求、兒童的身心發展與教養技巧需求、專業指導與專業合作需求、家長心理建設與成長需求。分析方法為描述性統計和單因素方差分析。數據統計用SPSS17.0軟件進行分析。
3 研究結果
3.1 調查問卷信效度分析
3.1.1 信度分析
本文采用重測信度:隨機選取20位殘疾兒童家長,月初和月末分別對同一批家長測量一次,觀察各維度前后兩次測量的Pearson相關系數。結果顯示,5個維度前后兩次測量的Pearson相關系數都在0.68以上,P值都小于0.01,說明調查問卷的重測信度較高。
3.1.2 效度分析
本文采用內容效度:專家評判所選題項是否符合測量的目的和要求。專家團隊聘請了北京市殘疾兒童康復領域專家9名,包括特殊教育學專家3名、兒童康復專家3名、流行病學專家1名,培智學校校長2名。通過專家評審和修改,本調查問卷得到了專家的廣泛認同,測評的內容符合評價的目的和要求。
3.2 數據基本情況
3.2.1 殘疾兒童家長教育需求狀況
由表1可知,殘疾兒童家長的教育需求愿望非常強烈,總問卷平均得分4.350。五個殘疾兒童家長教育需求維度的樣本平均值從高到低排序為:法律政策需求、專業指導與專業合作需求、兒童的身心發展與教養技巧需求、康復服務信息需求、家長心理建設與成長需求。從整體上看,法律政策需求、專業指導與專業合作需求強烈,樣本標準差小,有較強的需求一致性。而家長心理建設與成長需求有較強需求,但得分波動較大,個體需求存在不同。
3.2.2 殘疾兒童家長教育需求各維度狀況
進一步細致考察每個維度中每個問題的得分。從表2可知,法律政策需求中家長最需要了解與孩子相關的康復保障政策(如康復救助、康復補助等),其次是醫療保障政策(如醫療補助、醫療保險等);從表3可知,康復服務信息需求中家長最想了解殘疾兒童家長培訓信息,其次是關心可以利用的咨詢與求助渠道信息;從表4可知,兒童的身心發展與教養技巧需求維度中家長最想學習如何發現并發展孩子的優勢能力,其次是學習如何塑造孩子的積極行為;從表5可知,專業指導與專業合作需求中家長最想學習簡易家庭康復訓練方法,其次是學習如何與專業人員合作一起指導孩子。從表6可知,盡管家長心理建設與成長需求平均分相對略低,但個別需求仍然很強烈,如學習積極應對問題的方式和方法。
3.3 單因素方差分析
本文以五個需求維度為因變量,分別與如下¨個自變量做單因素方差分析,再對存在顯著差異的自變量作兩兩均值比較。這些自變量為:填表人與孩子的關系(父親、母親、親友及其他照顧者)、填表人年齡(30以下、31-40、41-50、50以上)、填表人文化程度(初中及以下、高中或中專、大專及本科、研究生及以上)、家庭人均月收入(500以下(含低保、低收入家庭)、500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上)、戶籍類型(農業、非農業)、孩子性別(男、女)、殘疾類型(智力、肢體、精神、聽力、言語、視力、多重)、殘疾程度(一級、二級、三級、四級)、孩子接受康復訓練的情況(從未接受、接受過)、家庭形態(已婚、離婚、分居、喪偶、其它)和填表人的健康狀況(良好、一般、多病但可以照顧自己、生活不能自理)。結果見表7至表12。
從表7可知,填表人與孩子的關系在所有5個維度都有顯著差異,其中父親、母親之間無顯著差異,父親、母親教育需求顯著高于親友及其他照顧者。具體表現為:法律政策需求維度,F=7.30>F0.05(2,313)=3.025,父親、母親法律政策需求顯著高于親友及其他照顧者(p
從表8可知,填表人年齡在所有5個維度都有顯著差異,其中30以下、31-40、41-50顯著高于50歲以上。具體表現為:法律政策需求維度,F=4.01>F0.05(3,313)=2.63,填表人年齡30以下、31-40、41-50法律政策需求顯著高于50歲以上(p
從表9可知,家庭人均月收入在3個維度(法律政策需求、康復服務信息需求、兒童的身心發展與教養技巧需求)有顯著差異,其中500以下(含低保、低收入家庭)在3個維度都顯著高于其他收入人群。具體表現為:法律政策需求維度,F=3.54>F0.05(5,313)=2.24,500以下的家長對法律政策需求顯著高于500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上(p
從表10可知,孩子接受康復訓練情況在2個維度(法律政策需求,F=5.56>F0.05(1,313)=3.87,專業指導與專業合作需求,F=5.66>F0.05(1,313)=3.87)有顯著差異,其中孩子接受過康復訓練的家長在2個維度都顯著高于孩子從未接受的康復訓練的家長。
從表11可知,殘疾程度對家長心理建設與成長需求維度有顯著差異,F=4.36>F0.05(3,313)=2.63,具體表現為:殘疾程度二級(重度)對家長心理建設與成長需求顯著高于高于一級(極重度)和四級(輕度)(p
從表12可知,填表人文化程度在法律政策需求維度存在有顯著差異,F=3.45>F0.05(3,313)=2.63,具體表現為:填表人文化程度為初中及以下、高中或中
專、大專及本科在法律政策需求顯著高于文化程度為研究生及以上的家長(p
4 討論
4.1 北京市0~6歲殘疾兒童家長教育需求狀況
4.1.1 北京市0~6歲殘疾兒童家長教育需求整體狀況
從總體上看,北京市0~6歲殘疾兒童家長教育程度非常高,這表明其需求是很迫切的,而且各個需求維度的得分都比較高,表明其需求范圍廣泛、眾多,這與諶小猛、李敏,劉愛民,張海叢、劉琳,林云強等的研究結果類似。本研究顯示,北京市0~6歲殘疾兒童家長在法律政策需求維度得分最高,說明家長最急需了解與孩子相關的法律政策信息,這與諶小猛、李敏2011年對山東省某特殊教育學校105名家長教育需求研究的結果相似。臺灣學者蔡淑桂2002年在臺北某福利中心對2-6歲殘障幼兒家長所做的親職教育干預研究也顯示,家長對政府法令與家長權益、家長團體和社會資源了解相關的資訊需求是排第一位的。本研究發現,家長的心理建設與成長維度得分相對較低,不如其他需求維度強烈,此發現與諶小猛、李敏的研究結果相同,從數據上可以看出,殘疾兒童家庭內部壓力相對較少,面對殘疾孩子帶來的壓力,家長的處理方式差別較大,部分家長需要專業人員的幫助,另外一部分家長傾向于選擇自我排解,而不太習慣向專業人員尋求安慰。
4.1.2 北京市0~6歲殘疾兒童家長教育需求各維度分析
殘疾兒童家長在各維度都呈現出高需求,其中在法律政策需求維度中,家長對了解殘疾兒童相關的康復保障政策、醫療保障政策的知識是最關注的,這說明隨著殘疾兒童早期康復事業的發展,殘疾兒童家長的康復意識和法律維權意識不斷增強,希望能多了解一些權利和保障。近年來,尤其是北京在0~6歲殘疾兒童康復、醫療領域出臺了很多惠民政策,由于宣傳不到位,很多家長無法獲得相關信息。今后在開展相關培訓中,要特別加強殘疾兒童康復與醫療保障制度的宣傳。
在康復服務信息需求維度中,了解家長培訓信息排在前面,這說明家長的學習愿望很強烈,家長已經意識到自身在養育殘疾兒童中的作用,在本研究中62.1%的家長認為自己在殘疾兒童的早期康復中起到不可或缺的作用,專業人員僅僅是孩子康復的輔助者。家長強烈的主觀學習愿望為今后開展家長教育培訓奠定了良好的基礎。
在兒童的身心發展與教養技巧需求維度中,學習如何發現并發展孩子的優勢能力和學習如何塑造孩子的積極行為的需求排在頭兩位,說明家長更關心孩子的未來發展,希望發展殘疾兒童的潛能,孩子將來能有一技之長。本研究有64%的家長期望孩子能獨立生活也說明了這一點。
在專業指導與專業合作需求維度中,學習簡易的家庭康復訓練方法的需求是最高的,此結果與林云強等、黃辛隱、蔡淑桂、劉愛民的研究結論基本一致。林云強等在重慶對59名自閉癥兒童家長需求調查中發現,家長在育兒方面的專業支持需求極高,迫切需要專業指導。黃辛隱2009年對71例自閉癥兒童家庭需求研究中發現,家長對機構最大的需求是專業人員給予家長有關孩子的教育建議,本文從另一方面印證了該研究結果。
在家長心理建設與成長需求維度中,學習積極地應對問題的方式和方法的需求最大,這表明家長更傾向學習積極地應對問題的方式和方法去面對壓力,此結果提示:北京市0~6歲殘疾兒童家長相對比較樂觀,這可能和北京戶籍殘疾兒童得到的康復救助及特殊服務相對其他城市兒童較多有關。同時,這也提醒專業心理學工作者在對殘疾兒童家庭進行輔導時,應更多地幫助家長用積極心理學的視角考慮問題。
4.2 殘疾兒童家長教育需求的影響因素
4.2.1 填表人身份對0~6歲殘疾兒童家長教育需求的影響
本研究顯示,填表人的身份和年齡對家長教育需求有顯著的影響,填表人為父母親的家長教育需求顯著高于親友其他照顧人,年齡50歲以下的照顧者家長教育需求顯著高于50歲以上的填表人(主要為爺爺奶奶或外公外婆),這種影響符合一般生活常識。殘疾兒童父母之間的家長教育需求差別不顯著,但母親的家長教育需求在五個維度上都高于父親,與諶小猛、李敏的研究結果基本一致。另一方面,這也支持了母親作為殘疾孩子的主要照顧者更傾向于尋求相關的社會支持。
4.2.2 家長文化程度對0~6歲殘疾兒童家長教育需求的影響
本研究顯示,家長文化程度在法律政策需求維度上對家長教育需求有顯著影響,研究生以上學歷家長的法律政策需求明顯低于其他文化程度的家長,存在統計學顯著差異。這或許與高學歷父母獲得知識途徑和方式較多,對相關法律政策比較熟悉有關。這與諶小猛、李敏研究認為教育程度對家長教育法律政策需求無影響的結論不同。
4.2.3 家庭收入對0~6歲殘疾兒童家長教育需求的影響
家庭收入對家庭接受家長教育需求存在顯著影響,人均月收入500以下(含低保、低收入家庭)的家庭在法律政策需求、康復服務信息需求和兒童的身心發展與教養需求3個維度上明顯高于其他收入人群,有統計學顯著差異。這說明低收入家庭的家長教育需求在有些維度比高收入家庭強烈。本結果與諶小猛、李敏的研究取得了一致的結論,與張海叢、劉琳研究發現,經濟收入不同家庭的家長教育需求無差異的結果不同。本結果提示我們:低收入家庭更需要外部的支持和幫助,我們在實施家長教育時,應該重點扶持這些低收入家庭,給予他們更多的政策照顧和支持。
4.2.4 兒童殘疾程度對0~6歲殘疾兒童家長教育需求的影響
本研究發現,孩子殘疾程度對家長教育需求有影響,在家長心理建設與成長需求維度上存在顯著差異。孩子殘疾程度為二級(重度)的家長教育需求顯著高于殘疾程度是一級(極重度)和四級(輕度)的家庭。這表明重度殘疾兒童家長心理建設與成長需求較高。這或許是因為重度殘疾孩子的特點導致家長的心理狀況更容易波動,家人之間的溝通互動容易出現問題,具體原因有待進一步研究。
4.2.5 孩子接受康復訓練情況對0~6歲殘疾兒童家長教育需求的影響
本研究還發現,接受過康復訓練兒童的家長教育需求在法律政策需求、專業指導與專業合作需求維度上顯著高于沒有接受過康復訓練的家庭。這表明已經或正在接受康復訓練兒童的家長更加重視法律政策、更加關注專業指導與合作需求,這兩項需求都是與孩子康復密切相關的。本結論目前沒有找到相關文獻支持,具體原因有待進一步研究。
5 結論
從整體上看,北京市0~6歲殘疾兒童家長教育需求是廣泛而強烈的。在家長教育需求的五個維度中,法律政策需求程度最高,其次是專業指導與專業合作需求、兒童身心發展與教養技巧需求、康復服務信息需求、家長心理建設與成長需求。
北京市0~6歲殘疾兒童家長教育需求的影響因素較多,包括填表人身份、家庭經濟收入、家長受教育水平、家庭收入、孩子殘疾程度、孩子接受康復訓練情況都會影響家庭的家長教育需求。
6 建議
6.1 建立殘疾兒童家庭支持服務體系,強化行政制度和法律保障
相關部門在制定規劃時,應將殘疾兒童家庭的教育需求列入考慮,建立0~6歲殘疾兒童家庭支持服務體系。為0~6歲殘疾兒童家庭提供有針對性的指導和支持,提升殘疾兒童父母的教養能力,幫助父母更有效地參與兒童的早期康復。同時,進一步完善現有法律,通過立法保障殘疾兒童及家庭享有相關家庭服務。
6.2 多形式、多渠道滿足殘疾兒童家長的教育需要
(1)殘聯或教育部門應編印殘疾兒童家庭教育指導手冊,設立專門網站,開通家長咨詢專線電話,為殘疾兒童及其家庭免費提供家長教育資料及咨詢服務。同時,積極開展業務培訓,提高相關服務人員開展家長工作或服務的專業能力。
(2)以特殊學校、康復服務機構和殘聯為平臺,定期舉辦家長課堂,提供家長教育講座,對家長進行集體培訓。